Forskarseminarium om ME/CFS -och svar på frågor

Vårt stora forskarseminarium den 12e april 2019 hade 300 deltagare och bevakades av TV. De spännande föreläsningarna kan du se på följande länkar:

Läkarna Björn Bragée och Bo Christer Bertilson om ME/CFS och utredning.

Patientföreträdarna Kerstin Heiling och Mats Lindström om patientperspektivet.

Läkarna Per Julin och doc Jonas Axelsson om aktuellt kunskapsläge.

Forskande kliniker om aktuella forskningsprojekt

Prof. Jonas Bergquist om aktuell internationell forskning.

Svar på de frågor som inte hanns med...

En engagerad publik skrev en rad frågor om ME/CFS som inte hann besvaras under det stora forskarseminariet. Men frågor skall ha svar, och löftet till frågeställarna var att vi tar det här i stället. Jag svarar själv efter bästa förmåga, så svaren står inte för respektive föreläsare. /Björn Bragée

Fråga: Är ME och CFS samma sak?

Svar: Jovisst, det heter ofta CFS i vetenskapliga sammanhang,  men benämningen skall vara ME/CFS. Frågan är förståelig, ME myntades som begrepp på 50 talet, CFS 40 år senare, och många andra namn har förekommit, som yuppiesjuka och kronisk trötthet, men för att det skall bli entydigt använder vi ME/CFS när vi skriver, ME i dagligt tal och som begrepp till patienter, som är "ganska trötta på att kallas trötta".

Fråga: Finns något samarbete mellan forskningen om ME/CFS och forskning av tarmflorans betydelse för hälsan?

Svar: Globalt sett, ja. Vid flera  universitet har man sådan forskning, exempelvis vid Cornell i USA . Också i Sverige har det och finns sådana studier och resultat.

Fråga: Varför behandling inte ME längre med stafylokockvaccin?

Svar: Vaccinet går inte längre att få tag i. Det var framför allt vid Gottfrieskliniken i Göteborg som det kom att användas, och man har publicerat goda resultat, men kliniken har inte det stöd det behöver för att fortsätta, och det borde vara fler centra som verifierade fynden.

Fråga: Vad är normalvärden för TGF-beta, Interleukin IL6 och IL8?

Svar: Det beror på lab, ålder på patienten, vilken vävnad man tar provet på. För TGF-beta kan man säga att det saknas normalvärden. I blodserum på vuxna anger Karolinska IL-6 <7ng/l, IL10>5ng/l

Fråga: För oss sjuka i ME och som behöver sjukskrivning där försäkringskassan ej godkänner den diagnosen, kan det vara bättre att sjukskrivas i depression?

Svar: Det är inte diagnosen i sig som avgör om man skall vara sjukskriven, och man måste ju uppge vad som orsaker besvären, utan det som behövs är en noga beskrivning av funktionsförmågan.

Fråga: Var är försäkringskassan? Alla som är här medverkar med engagemang och kunskap,  men FK saknas, de behövs ju i kedjan, och träda fram.

Svar: Förvisso, men just för ett seminarium om forskning kring diagnosen har FK inte så mycket att bidra med vad vi vet. Fk närvaro är dock något som ofta skulle behövas i  andra sammanhang.

Fråga: Finns intresse att titta med samma tester på OMS-patienter, exempelvis markörer eller annat?

Svar: Absolut, oförklarade medicinska symtom kan ju lösas upp till mer specifika diagnoser, och faktum är att efter mötet när forskarna samtalade så lade vi stor vikt vid att skapa ett brett medicinskt kvalitets och forskningsregister för ME, och liknande tillstånd

Fråga: Finns det labprover som kan diagnosticera ME/CFS

Svar: Inte idag, men både Jonas Axelsson och Jonas Bergquist angav ju att det kan ligga ganska nära i framtiden.

Fråga: Finns något samband mellan ME/CFS och visiospatiella minnet?

Svar: Det är mycket troligt. Nu fick jag ju lite tid att läsa på och väldigt specifik forskning kring detta är inte lätt att hitta, men här är en artikel, som påvisar sambandet.

Fråga: Enligt Jonas Axelsson är det möjligt att samtidigt ha en autoimmun sjukdom och ME/CFS?

Svar: Frågan är om ME/CFS har samband med dåligt fungerande immunförsvar eller beror på detsamma. Vi brukar undvika att ge diagnosen ME/CFS om man har andra pågående autoimmuna sjukdomar med liknande symtom, exempelvis Sjögrens sjukdom, eller Reumatism.

Fråga: Har man gjort genetisk screening (Snips) för exempelvis MTHFR eller GST?

Svar: Det finns sådana studier, åtminstone för GST, som reglerar stressvar i immunsystemet ungefär,  mer osäkert tycker jag om MTHFR (som reglerar folsyra), trots att det skrivits mycket om det i olika forum. 

Fråga: Gottfries kliniken behandlade ME/CFS med B12, vilka doser, och under hur lång tid?

Svar: Man skrev i en artikel att man fick bäst effekt av Mekobolamin, 10 mg som gavs djupt subcutant med intervall 2,3 eller fyra dagar. Med detta sagt har metoden varit väldigt omdebatterad trots många positiva patientrapporter, till och med av IVO. 

Fråga: PEMS kriteriet vid ME liknar mycket belastningsintoleransen vid instabilitet i halsryggen, er kommentar?

Svar: Verkligen, och på Bragée kliniken forskar vi kring detta samband. Men om denna (PEMS=ansträngningsutlöst försämring av belastning) är två liknande sidor av två olika tillstånd, eller mer tätt förbundet återstår att se.

Fråga: Vad säger ni om OSU6162 för behandling av patienter med kroniskt trötthet efter stroke?

Svar: Detta är ett preparat som togs fram av nobelpristagaren Arvid Carlsson redan på 80 talet och betecknas som en "dopaminstabilisator" - en del av belöningssystemet. Man rekryterar patienter till en studie vid Gottfrieskliniken. Flera studier är publicerade i andra sammanhang.

Fråga: De immunologiska markörerna synes samma vid utmattning, fibromyalgi och ME/CFS, det kanske är samma sjukdom?

Svar: Ja, det här tillstånden går verkligen in i varandra, även om utmattning och fibromyalgi inte har just den typiska PEM (ansträngningsutlösta försämringen under lång tid). Alla tre tillstånden är också kriterie-bestämda, och dessa ändras över tid, så spekulationen är inte orimlig. Åtminstone om man tänker orsak och bakgrund, däremot har de ju olika klinisk bild, trots allt.

Fråga: Vad menas med auto-immun sjukdom? Jonas Axelson nämnde detta i sin sammanfattning.

Svar: Det är sjukdomar då kroppens försvar mot yttre angrepp, antikroppar, vänder sig mot de egna kroppsvävnaderna. Exempel är reumatisk artrit och diabetes typ-1.

Fråga: Center for Disease Control i USA myntade 1998 begreppet CFS. Jag tycker det faktiskt är roligare att ha Yuppiesjuka!

Svar: I alla händelser leder ju orden kroniskt trötthet lite fel, är för allmänt och saknar ordet fatigues valör. 

Fråga: Kan fibromyalgi och ME vara samma sjuka, även forskaren Eva Kosec studerar hjärnor!

Svar: Jo, symtomen överlappar varandra, och hjärnan är absolut inkopplad i båda fallen, men kliniskt skiljer sig tillstånden åt, särskilt i fråga om PEM, och debut.

Fråga: Kan ADHD preparat som metylfenidat hjälpa?

Svar: Det vore ju logiskt, eftersom det hjälper vid narkolepsi. Nu är dock ME inte narkolepsi, eller ADHD. Några små studier har gjorts som visar effekt, och det är mycket självmedicinering (patienter med ADHD och ME samtidigt, ller som får tag på preparatet på annat sätt). Om man förskriver så fortsätter bara var tredje patient enligt denna studie.  Biverkningarna är väl främsta skälet att man undviker centralstimulerande medel. 

Fråga: Kan man möta mitokondriernas funktion? Kan denna påverkas av miljögifter?

Svar: Javisst kan man mäta funktionen i dessa cellens kraftverk. På Karolinska har man till och med ett "Mitokondriellt Centrum" som gör analyser. Vi vet att gifter som chlorine och arsenik försämras, och det finns måånga artiklar om nedsatt funktion vid toxisk miljöomgivning hos djur. Hos människa blir jag dig svaret skyldig, min kunskap är för grund, men det låter väl inte helt osannolikt.

Fråga: Finns det tester på möss av preparat som inte tar bort smärtan, men motverkar effekten av smärta, d.v.s. kognitiva effekter, minne, trötthet, nedstämdhet, en slags motsvarighet till opiater.

Svar: Smärta är en upplevelse av obehag och inte en signal. Även om man tar bort signalen från skadan kan man  uppleva smärta. Hos djur kan man ju inte fråga om de har smärta,  utan det mäts då av deras ändrade rörelsemönster, trötthet m.m. Man kan uppleva starkt smärta utan kognitiva effekter, minnesstörning eller trötthet. Så jag förlorar mig lite i frågan, svårt att tro att man vill skapa ett preparat som låter obehaget - smärtan vara kvar, men att man är pigg och opåverkad ändå. Eller så är svaret så enkelt att morfin ofta inte tar bort smärtan, men det som kopplas till smärta i övrigt "jag har ont men bryr mig inte"...

Fråga: Hur skall man få försäkringskassan att förstå/ mamma till ME/CFS sjuk...

Svar: Med goda intyg skrivna på förståelig svenska som en icke medicinskt utbildad (FK handläggare) kan förstå och visar dotterns tydliga oförmåga att arbeta på grund av funktionsnedsättning....

Fråga. (något förkortad och anonymiserad). Jag är utredd på en ME klinik för mycket värk, orkeslöshet och sängliggande större delen av dagen i fem år. Så fick jag bröstcancer och därmed cellgifter. Onkologen var orolig över hur min kropp skulle fixa det hela. Men efter några cellgiftbehandlingar kände jag att ny ork och ökad kraft kom till min kropp, och jag kunde till och  med ta en promenad runt kvarteret och sedan ännu längre. Ett nytt liv! Vad har hänt i min kropp?  Är det möjligt? Stor gåva till mig och är så tacksam, det är snart fyra år sedan och ME ligger och lurar i bakgrunden, men jag har fått ett nytt liv. Är nåt knasigt, så kan det bli bra. Ville bara förmedla detta?

Svar: Jag gläds mig dig. Patienter med ME blir friska på alla möjliga vis. Du vet säkert att flera av de behandlingar man prövar med antikroppar, normalt användes vid cancer behandling. Men kanske är det helt andra mekanismer, till och med existentiella. Jag vet inte. Men blir imponerad av din styrka.

Fråga: Hur stor del av publiken kommer från vården respektive är patienter? Vad vet man om serotoninets roll vid ME/CFS?

Svar: Ungefär hälften har anmält sig som patienter, övriga kommer från vård och forskning. Det finns misstankar om att serotonintransporten är genetiskt störd hos patienter med ME/CFS, samtidigt har vi inte sett så bra effekt av serotoninhöjande antidepressiva medel, så mycket forskning återstår.

Fråga: Kan amalgamsanering påverka?

Svar: Amalgamsanering är en stressfull procedur och kan därmed påverka de flesta tillstånd. Om kvicksilver i sig utlöser ME/CFS är mycket mer osäkert eller osannolikt, jag har personligen inte mött någon patient som fått sin ME vid sanering. Det finns artiklar som föreslår samband, men de äro få.

Fråga: Kan man få ME/CFS som diagnos om man har reumatism, oavsett omständigheter och andra sjukdomar?

Svar: En väl behandlad och symtomfri reumatiker som får en infektion och blir mycket sämre, alternativt utvecklar ME-bild under kort period, bör kunna ha också ME/CFS om reumatiska värken inte kan hävas. Men det är tricky med långvariga sjukdomar som i sig ger trötthet, vilken är det som dominerar, finns PEM?

Fråga: Hur ser vård, forskning och behandling av ME/CFS ut i Tyskland exempelvis. Där ger man mer avancerad behandling av borrelia.

Svar: Det är väldigt olika i andra länder. Man kan säga att vi i Norge, Sverige och USA har liknande situation. I Finland och Danmark anses sjukdomen knappt existera enligt vården. I Spanien finns många sjukhus med specialavdelningar för ME. Det är sant att det finns ett par  laboratorier och kliniker i Tyskland som är frikostiga med både diagnos och behandling. Om den därmed är mer avancerad vet jag inte om jag håller med om. De har inte utmärkt sig för att bevisa sina teser, vilket jag tycker är en skyldighet. 

Fråga: Finns PEM som signifikant symtom vid utmattningsdepression?

Svar: Utmattningssyndrom och depression är två olika tillstånd. PEM är inte betecknande för utmattningssyndrom, som normalt är arbetsbelastningsutlöst, och på många sätt skiljer sig från ME/CFS. 

Fråga: Hur fungerar B12? Hur mycket behövs? Är det skadligt - eller kan jag experimentera?

Svar: B12  är ett vitamin som behövs för blodkroppsbildning och för cellernas energiomsättning. Det råder en omfattande debatt om behovet av extra B12 vid ME/CFS, och naturligtvis skall det tillföras vid brist. För ME/CFS har man använt höga doser, och då i injektionsform. Vi ser många patienter som reagerar positivt. Varför det (eventuellt) fungerar vet man inte, och det finns många hypoteser. Det finns läkare som säger att det är helt ofarligt även i höga doser, jag är mer försiktig. Det finns studier som visar nedsatt njurfunktion vid användande av höga doser, och högre risk för hjärtattack och död. Så inte tycker jag man skall experimentera själv. Dessutom tappar du ju halva behandlingseffekten, när inte en engagerad och vänlig doktor håller i sprutan. (Placeboeffekten).

Fråga: Hur länge har dessa patienter varit sjuka? Det finns forskning som visar överaktivt immunförsvar i cirka tre år, därefter lågaktivt.

Svar: Eftersom bara var femte patient tillfrisknar kan  man ju beskriva sjukdomen som normalt livslång, och många får ju därtill sina symtom i  ung ålder. Det var en intressant uppgift om immunsystemet, jag vet tyvärr inte varifrån uppgiften kommer.  Det påminner om en del stressreaktioner med exempelvis cortisol. Men överaktivt är också en diffus term, jag vet att man vid Kings college fann att patienter med mer svar i immunsystem utvecklade ME/CFS liknande symtom än den gruppen med mer normal reaktion av viruspåverkan. Det är mycket komplicerat och vore intressant att läsa mer om din uppgift.

Tillägg: Henrik Fransson från RME bidrar med detta: Jag tror man avser denna studie: Den gjordes av Hornig et al 2015. Immunsvaret de första tre åren skiljer sig åt (flera cytokinnivåer är förhöjda) jämfört med immunsvaret hos patienter som varit sjuka längre (lägre nivåer, tom under nivån hos friska). En intressant iakttagelse är att om man tar snittet hos patienter med kort respektive lång sjukdomslängd hamnar man ganska nära noll för vissa cytokiner, vilket gör att reella avvikelser alltså kan försvinna i analysen om man inte tar hänsyn till sjukdomstid.

https://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121

Fråga: Angående de förhöjda antikropparna mot pregnenolone. Har man sett om det skiljer sig för män och kvinnor? Det är bevisat att kvinnor med PMS/PMDS har antikroppar mot pregnenolone.

Svar: Enligt Jonas Bergquist tittade man inte på antikroppar mot pregnenolon utan analyserade halten av preg (och 21 andra steroider) direkt i plasma. Preg var den enda som signifikant är sänkt hos ME pat men ett ental till visar samma trend.