ME/CFS - ingen vanlig trötthet utan svår kroppslig sjukdom

Få tillstånd blir så misstolkade som den neurologiska sjukdomen ME/CFS, vilken vi här på Bragée hellre kallar ME rätt och slätt, då CFS, Chronic Fatigue Syndrome lätt missförstås som kronisk trötthet. Men här handlar det om ansträngningsutlöst svår trötthet eller snarare utslagning, där många patienter är helt oförmögna till arbete, eller ens till att lämna hemmet. 

Många fall börjar med infektion

ME/CFS innebär en långvarig utmattning i kombination med en rad andra symtom. ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta, och encefalomyelit är en inflammation av hjärna och ryggmärg. CFS står för Chronic Fatigue Syndrome, alltså kroniskt trötthetssyndrom. 

Den andra delen av ordet har gjort att det blivit ett vanligt missförstånd, att det enbart rör sig om en långvarig extrem trötthet. Men det vanligaste symptomet är Post Exertional Malaise (PEM), som innebär att varje ansträngning, även om den är liten, utlöser en utmattning som kvarstår under lång tid efteråt. 

Det finns ingen vetenskaplig samsyn om sjukdomens orsak. En del insjuknar i samband med infektionssjukdom, andra efter trauma mot ryggraden och andra delar av skelettet och andra utan känd orsak. Tillståndet är klassificerat som en neurologisk sjukdom. Syndromet är känt sedan 50-talet och det finns ännu idag ingen enskild botande behandling.

Forskning om ME/CFS

Internationellt har forskningen tagit fart de senaste åren och en rad behandlingsmetoder prövas och utvärderas nu. Vår avsikt är att ge tillgång till fungerande behandlingar när de blir tillgängliga. Vår forskning inriktas både på diagnostik, inte minst av hur det centrala nervsystemet påverkas, och behandlingar av olika slag.

ME/CFS drabbar från 0,4-1  procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 8.000-20.000sjuka i Stockholms län. VI kan tro att siffran kommer öka väsentligt efter pandemin, då det skett vid tidigare stora virusutbrott